El sarcoma es un tipo de tumor que se origina, principalmente, en huesos y tejidos blandos del organismo, su diagnóstico oportuno es fundamental para el éxito del tratamiento.

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    DÍA INTERNACIONAL DEL SARCOMA

    El sarcoma es un tipo de tumor que se origina, principalmente, en huesos y tejidos blandos del organismo, su diagnóstico oportuno es fundamental para el éxito del tratamiento.

    De acuerdo con la definición dada por el doctor Nelson Aponte, oncohematólogo y líder del servicio de oncología pediátrica de Fundación HOMI, cáncer es una enfermedad en la que una célula pierde el control de su ciclo celular y empieza a reproducirse de manera indiscriminada, formando unidades adicionales que también se multiplican dando origen a un tumor, dependiendo de qué célula es la que pierde el control para parar de dividirse y la capacidad de morir, así mismo se llamará el tumor que se produce.

    El tipo de sarcoma se precisa a partir del sitio en el que la célula empieza su reproducción excesiva y así se denominará, por ejemplo, si es en los huesos sería osteosarcoma o sarcoma de Ewing, leucemia si es en la médula ósea o rabdomiosarcoma si es en el tejido blando en el músculo, etc.

    En este contexto, existen varios tipos de sarcoma, los más frecuentes en pediatría son los óseos, entre los que se encuentran el osteosarcoma y sarcoma de Ewing que alcanzan cerca del 7 % de todos los cánceres en pediatría, seguido del rabdomiosarcoma que representa aproximadamente el 3 % en dicha población.

    Cabe mencionar que aún se desconoce la causa del sarcoma, sin embargo, se considera la presencia y desarrollo de genes que se podrían relacionar con la aparición de cáncer, “hasta ahora no hay factores de riesgo identificados, la causa para que se desencadene el cáncer no es contundente”, reiteró el doctor Aponte.

    Dolor, aparición de una masa o edema serían los primeros signos y síntomas del sarcoma:

    Teniendo en cuenta que se pueden presentar sarcomas en cualquier parte del cuerpo, incluyendo las extremidades, el abdomen, el tórax o sistema nervioso central, resulta imperativo identificar síntomas que, sin responder a alguna lesión o asociarse a esfuerzos físicos, se convierten en indicio para consultar con el médico, “el dolor causado por trauma debe durar máximo una semana y entrar en disminución, pero si persiste y va en incremento, no deja jugar al niño o lo despierta en la noche, tiene que alertarnos que puede ser algo más complejo”, explica el líder de servicio de oncohematología de Fundación HOMI. A esto se agrega que, para el caso de los osteosarcomas o sarcomas de Ewing, los signos pueden incluir fractura de tipo patológico, es decir, que no son producto de un trauma que explique el que se presente la fractura.

    En concordancia, es importante que los padres o cuidadores consulten oportunamente con el médico de primer nivel o con el pediatra que con una completa historia clínica, examen físico y el resultado de estudios sencillos como radiografía o ecografía se aproxime al diagnóstico, “no es necesario tomar imágenes tan complejas como una resonancia o un TAC. Por ejemplo, en el osteosarcoma o sarcoma de Ewing una radiografía es suficiente para que nos alerte y ese paciente sea llevado a urgencias de un sitio que tenga la capacidad tecnológica, logística y humana para realizar estudios adecuados que confirmen o descarten el diagnóstico de cáncer”, indica el doctor Aponte.

    Sobre la eficacia de los tratamientos para combatir el sarcoma:

    El pronóstico de los tratamientos clínicos para combatir el sarcoma depende de la oportunidad con la que se establezca el diagnóstico, esto significa que entre más rápido sea identificado, se pueden obtener mejores resultados, pues debido a la prontitud con la que los sarcomas tienden a hacer metástasis (generalmente en los pulmones), la tasa de supervivencia se ve afectada positiva o negativamente “los pacientes que no han llegado a tener metástasis tienen unas curvas de supervivencia de alrededor del 70 o 75%, pero cuando hay metástasis, estas disminuyen a un 20 o 30 %”, puntualiza el doctor Aponte.

    Los sarcomas en general son tumores bastante agresivos, esto se debe a la rapidez de la tasa de replicación, es decir, la velocidad con la que se producen nuevas células es acelerada y la posibilidad de hacer metástasis también es muy fuerte. Para el caso de Fundación HOMI, el índice de curación es de cerca del 70% en sarcomas diagnosticados oportunamente.

    Por ello, se insiste en la importancia de que los niños sean remitidos de manera temprana a instituciones como Fundación HOMI, en donde se cuenta con la tecnología, la infraestructura, la experiencia y el recurso humano multi interdisciplinar constituido por supraespecialidades como ortopedia oncológica pediátrica, cirugía pediátrica, oncohematología, genética, entre otras, con bastante formación en el tratamiento de pacientes oncológicos, garantizando la integralidad de los tratamientos y mejores resultados en el proceso curativo del paciente pediátrico.

    En este sentido, como parte del tratamiento se utiliza quimioterapia, algunos casos de sarcoma son susceptibles a radioterapia y según información brindada por el hematooncólogo pediatra, lo ideal sería realizar recepción quirúrgica completa del tumor y complementar con secciones adicionales de quimioterapia.

    Por último, es de destacar que Fundación HOMI cuenta con el Centro de Cáncer Infantil más grande, avanzado, completo e integral del país, que la convierte en punto de referencia a nivel nacional e internacional en lo que respecta a diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de este tipo de enfermedades en población pediátrica, brindando la posibilidad de prolongar y garantizar la vida con la proyección de mejores resultados.

    Fundación HOMI, primer hospital pediátrico del país, cuna de la enfermería y la pediatría en Colombia.

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    Oficina de comunicaciones Fundación HOMI

    Teléfono oficina de comunicaciones: 3811970 – EXT: 1540

    Katherine Saavedra Ceballos. Líder de Comunicaciones - 3104222085.

    Angélica Tatiana Andrade Quimbaya. Comunicadora Organizacional - 3177488415.

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, un trastorno neurodegenerativo que, aunque con menor incidencia, también se puede desarrollar en adolescentes.

 

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    La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, un trastorno neurodegenerativo que, aunque con menor incidencia, también se puede desarrollar en adolescentes.

    La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, es una enfermedad que afecta las neuronas motoras superiores e inferiores, causantes de la degeneración neuromuscular progresiva que produce disminución en la capacidad para mover los músculos de manera voluntaria y activa, lo que implica que estos van perdiendo la capacidad de nutrirse, volviéndolos más pequeños y débiles.

    A partir de este concepto, la doctora Catalina Ruíz Arbeláez, fisiatra de Fundación HOMI, indica que “la ELA, hasta el momento, no parece tener predisposición específica. La variante juvenil es rara y representa entre el 5 y el 10% de todos los casos de ELA que se produce durante la infancia, con una edad media de 6,5 años y un rango que va de los 3 a los 20 años”.

    En este contexto, es de resaltar que a partir de investigaciones, la variante juvenil de ELA (JALS) se debe a la presentación de mutaciones genéticas y es ahí donde se crean alteraciones con distintos grados de compromiso que involucran, en algunos casos, debilidad progresiva, rigidez de la musculatura facial, dificultad para hablar claramente, trastornos en la deambulación, risa y llanto incontrolados (síndrome pseudobulbar), atrofia de las piernas y las manos, disfunción de la vejiga y trastornos sensoriales.

    Por su parte, para el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA se utilizan los criterios de la Federación Mundial de Neurología del Escorial y Gold Coast, en los que se evalúan síntomas progresivos de las neuronas motoras superior e inferior en una extremidad o segmento corporal, sumado a esto, existe evidencia electrofisiológica de daño nervioso que explicaría los signos de su degeneración, además de presentarse alteración en imágenes de resonancia magnética del cerebro y médula espinal, pueden generarse cambios en los estudios de potenciales evocados que consisten en el análisis de la actividad eléctrica de la vías neuronales para evaluar que el sistema nervioso funciona correctamente ante estímulos motores, visuales, auditivos y somatosensoriales.

    Cabe resaltar que el diagnóstico oportuno de ELA contribuye con el mantenimiento de la calidad de vida del niño o adolescente y una mayor capacidad motora que se logra paulatinamente con el manejo terapéutico, por lo cual es pertinente contar con un equipo multidisciplinario de supraespecialistas pediátricos, encargado de evaluar, tratar y hacer seguimiento a la funcionalidad total del paciente, evitando posibles complicaciones que afecten su desarrollo normal en la participación de las actividades cotidianas. Esto, teniendo en cuenta que, pese a estudios clínicos, aún no existe un tratamiento específico.

    Por último, en Fundación HOMI reiteramos la importancia de mitigar el progreso de las secuelas que genera la ELA, “debemos mantener un control permanente con el medico de base, con el fin de detectar signos de alarma que nos puedan llamar la atención para realizar diagnósticos tempranos y así garantizar un manejo adecuado”, concluye la doctora Catalina Ruíz.

    En Fundación HOMI contamos el un equipo de especialistas interdisciplinarios para brindar tratamientos integrales a los pacientes con esta patología, además contamos con la infraestructura física y tecnológica para el abordaje de ésta y otras patologías de alta complejidad. Fundación HOMI, primer hospital pediátrico del país.

     

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Los cigarrillos electrónicos o vapeadores son dispositivos que pueden vaporizar una solución de nicotina combinada con sabores líquidos en lugar de quemar hojas de tabaco.

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    Los cigarrillos electrónicos o vapeadores son dispositivos que pueden vaporizar una solución de nicotina combinada con sabores líquidos en lugar de quemar hojas de tabaco. Desde su aparición en 2004, su disponibilidad se ha ampliado y está en aumento de forma significativa en todo el mundo, especialmente en adolescentes.

    Es importante precisar que la promoción del consumo de cigarrillo electrónico se anuncia comercialmente como una alternativa para dejar de fumar, exponiendo atributos que, sin sustento científico, ofrecen beneficios adicionales como “es más saludable”, o mejor, “menos dañino”, menos costoso y de posible aceptación social, en comparación con los convencionales y son, precisamente, estas apreciaciones las que han llevado a que hoy su consumo entre adolescentes esté en aumento.  

    Por otro lado, de acuerdo con declaraciones de las Sociedades Científicas Neumológicas Ibero – Latino – Americanas, incluidas la Asociación Colombiana de Neumología y Cirugía de Tórax, los efectos de los cigarrillos electrónicos en la salud son cada vez más preocupantes, ya que producen vapor que puede contener sustancias químicas como propilenglicol, glicerol (aunque a menudo en niveles más bajos) y aromatizantes, toxinas dañinas que se encuentran en los cigarrillos convencionales.

    En este contexto, dichas organizaciones médicas han documentado los impactos a corto plazo, incluido el deterioro de la función pulmonar,“fumar es un factor de riesgo conocido para numerosas patologías, que incluyen varios tipos de cáncer, enfermedades cardiovasculares y pulmonares, infecciones del tracto respiratorio, osteoporosis, trastornos reproductivos, úlceras gastrointestinales y diabetes”, resalta la doctora Sonia Restrepo Gualteros, Neumóloga Pediatra de Fundación HOMI  y Vicepresidenta de la Asociación Colombiana de Neumología Pediátrica. A esto se agrega que la exposición al humo de cigarrillo durante el embarazo y/o en el recién nacido, causa graves daños a la salud respiratoria en los niños y niñas.

    Componentes del cigarrillo electrónico y su impacto en el organismo:

    El cigarrillo electrónico cuenta con tres componentes principales, contenidos en una carcasa de acero inoxidable: cartucho, atomizador y batería. Allí se almacena una mezcla líquida que, típicamente, consiste en propilenglicol y/o glicerina vegetal, agua y sabores (por ejemplo, tabaco, menta, fruta, café, chocolate, etc.). La mezcla líquida contiene nicotina y cuando un fumador de cigarrillos electrónicos inhala a través de la boquilla, un circuito sensible a la presión, activa el atomizador, éste calienta el líquido dentro del cartucho, produciendo un vapor similar al humo y es ahí cuando los pulmones se empiezan a ver afectados.

    Adolescentes y su exposición a los cigarrillos electrónicos:

    • Los niños y adolescentes en varios países, incluido Colombia, conocen y tienen acceso a los cigarrillos electrónicos, la exposición al vapor en lugares públicos cerrados o al aire libre se asocia con mayores probabilidades de ser susceptible al consumo.
    • Los adolescentes que no son susceptibles de fumar pero que usan cigarrillos electrónicos tienen un mayor riesgo de adicción a la nicotina y de consumir cigarrillos convencionales en el futuro.
    • Los datos sobre la eficacia de los cigarrillos electrónicos en el abandono del hábito de fumar son escasos.
    • El uso prolongado de cigarrillos electrónicos por los fumadores podría perpetuar la adicción a la nicotina y su uso durante la adolescencia alentaría el inicio del tabaquismo.
    • La comercialización de estas alternativas está provocando confusión entre fumadores y no fumadores, especialmente niños, jóvenes y adolescentes, por lo cual se hace necesario acceder a información seria y verídica.

     

    Para concluir, se hace necesario y urgente que en las familias se genere una atención especial a hijos e hijas en etapa adolescente, dada la alta prevalencia de uso en Colombia y la evidencia acerca del aumento del riesgo de convertirse en fumador de cigarrillo u otras sustancias si se utilizan los productos anteriormente mencionados.

    En Fundación HOMI conmemoramos el Día Mundial Sin Tabaco y recordamos que la salud respiratoria demanda aire limpio y oxigenado. La inhalación directa o indirecta de humo y/o aerosoles generados por cigarrillos electrónicos u otros dispositivos sí representa una amenaza para el organismo, el medio ambiente y el desarrollo de las naciones.

     

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Este 15 de febrero conmemoramos el Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil, un grupo de patologías consideradas como las principales causas de muerte de niños y adolescentes en el mundo.

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    Según la Organización Panamericana de la Salud se estima que durante el año 2020 el cáncer fue la causa de muerte de cerca de 8.544 niños menores de 15 años, de ellos 7.076 fueron niños diagnosticados y tratados en países de Latinoamérica y el Caribe. A su vez, esta misma organización internacional relaciona que en consecuencia a que la mayoría de niños con cáncer viven en países de ingresos económicos bajos y medios "se genera que no haya una detección temprana, sin acceso a un tratamiento de calidad y a la posibilidad de contar con cuidados paliativos" .

    Es así como en Fundación HOMI conmemoramos esta fecha trabajando fuertemente por brindar nuevas y mejores oportunidades de vida para los niños y niñas del país. Desde hace 123 años somos el hospital que diagnostica y atiende el mayor número de niños con cáncer en Colombia y a su vez, logramos el más alto porcentaje de sobrevida de niños con leucemia en Colombia (74.4%). Esto es posible gracias a que contamos con el Centro de Cáncer Infantil más grande del país compuesto por el mayor número de especialistas en Oncohematología Pediátrica; Juntas médicas de Tumores, Trasplante y Neurología y, con más de 38 especialidades clínicas, quirúrgicas y de apoyo que dan integralidad a los tratamientos.

    También, contamos con una infraestructura idónea para brindar seguridad clínica en los tratamientos y toda la tecnología biomédica de última generación para el desarrollo de quimioterapias, exámenes diagnósticos y procedimientos quirúrgicos, buscando así suplir con calidad todos los requerimientos de nuestros niños y sus familias.

    Las cifras HOMI

    Dentro de las cifras de los últimos años, Fundación HOMI registra que en el 2017 se diagnosticaron 238 casos nuevos de cáncer infantil; en 2018, 270 y, en 2019 se registraron 289. Dentro de estos tres años el 36% tenían diagnóstico de leucemia linfoide aguda, cuya patología es la más común en los pequeños. El 6% presentó leucemia mieloide aguda que es la menos común, el 0% con leucemia mieloide crónica, el 14% con patologías en el sistema nervioso central, el 17% con linfomas y con otro tipo de tumores el 27%.

    El Cáncer Infantil y Covid-19

    Es importante generar consciencia sobre la importancia de tener un diagnóstico oportuno en los niños y la necesidad de continuar con sus tratamientos a pesar de la contingencia de salud pública actual. Según los registros de Fundación HOMI aproximadamente el 75% de nuestros pacientes no se remiten a tiempo o interrumpen sus procesos por la pandemia, situación que imposibilita tener un tratamiento exitoso para los niños. Es por eso que en Fundación HOMI estamos siempre listos para brindar seguridad y confianza a las familias y a nuestros pequeños valientes para que puedan continuar con su proceso, para ello contamos con:

    • Urgencias oncológicas (TRIAGE)
    • 50 habitaciones unipersonales
    • Una sala de procedimientos exclusivas.
    • Incluso, tres ludotecas para el programa de aulas hospitalarias y permitir darle continuidad a la formación de los niños.

    En Fundación HOMI trabajamos todos los días para seguir siendo pioneros en la prestación de servicios integrales en salud de alta complejidad, estamos enfocados en la excelencia, orientados al resultado, por ello desde hace 12 años desarrollamos una jornada académica que involucra a los mejores especialistas del país para hablar sobre el cáncer infantil y promover el conocimiento y las buenas práctcticas que puedan ser emuladas para el beneficio de los niños de Colombia. Este evento será virtual trasmitido desde las instalaciones de Fundación HOMI este 15 de febrero desde las 7.30am.

    Tenemos claro que juntos somos más fuertes, por ello los invitamos a que todos luchemos contra el cáncer infantil, ingresa a www.fundacionhomi.org.co y conoce cómo puedes contribuir a esta causa.

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    María Camila Ospina. Comunicadora Institucional -310 692 3282

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En conmemoración al Día mundial de la Neumonía, los invitamos a conocer más sobre esta infección en los pulmones que afecta a niños y adultos.

 

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    La neumonía es una infección del pulmón, causada por microorganismos en el que se ocupa el espacio de los alvéolos, donde se produce el intercambio de oxígeno, alterando el adecuado funcionamiento de la respiración.

    La neumonía adquirida en la comunidad, es la sexta causa de mortalidad general y la primera causa de mortalidad por enfermedad infecciosa en el mundo. En Colombia, la mortalidad se estima en 13 por cada cien mil habitantes al año, afectando a personas de cualquier edad, sin embargo, los niños menores a 5 años tienen un riesgo mayor de sufrir complicaciones, por lo que es de vital importancia conocer acerca de este tema.

    SÍNTOMAS EN NIÑOS:
    Los niños afectados por esta enfermedad, comúnmente presentan:

    • Fiebre
    • Malestar general
    • Dificultad para respirar
    • Retracciones intercostales
    • Aumento de la frecuencia respiratoria
    • Disminución del apetito
    • Tos con expectoración

    Su diagnóstico requiere una adecuada historia clínica y examen físico, y según los hallazgos, el médico considerará la toma de estudios paraclínicos como laboratorios y radiografía de tórax.

    MANEJO:
    El manejo de la neumonía en niños, dependerá del agente etiológico sospechado por el Especialista, así como de los antecedentes personales y familiares. El proceso puede ser ambulatorio o de hospitalización.
    Es importante tener en cuenta que no se debe iniciar ningún tipo de medicamentos, especialmente antibióticos a los niños por orden de personas diferentes a un médico certificado. El manejo de la infección respiratoria con uso de antibióticos en infecciones virales, ha llevado al aumento y aparición de bacterias resistentes, dificultando el manejo adecuado de la neumonía y aumentando la mortalidad.
    Hoy en el día de crear conciencia acerca de la neumonía, debemos tener presente el riesgo que todos tenemos de adquirir esta enfermedad y tomar las precauciones necesarias; para esto ten en cuenta:

    • Para prevenir infecciones respiratorias, evita el contacto con personas enfermas usando siempre el tapabocas y la adecuada higienización de las manos.
    • Mantener el adecuado estado nutricional de nuestros niños, dado que un niño con buen estado nutricional puede superar mejor las infecciones.
    • Incentivar la lactancia materna y seguir las recomendaciones para esta.
    • No auto formularse ni dar medicamentos a los niños sin tener una orden médica.
    • No exponerse al humo de cigarrillo de primera, segunda ni tercera mano (este último es el que se deposita en objetos y permanece horas aun después de que la persona dejo de fumar)
    • Tener el esquema de vacunación al día.
    • Consultar al médico oportunamente y seguir sus indicaciones.

     

    ¡Todos podemos prevenir y ayudar a disminuir los casos de neumonía en nuestros niños! Recuerda que en fundación HOMI, contamos con la especialidad de Neumología pediátrica y los mejores especialistas aptos para brindar los mejores tratamientos.

En conmemoración al Día mundial de la prevención de Accidentes cerebrovasculares, conoce un poco más sobre esta afectación del cerebro, que también se puede presentar en edad pediátrica.

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    El Accidente Cerebrovasular (ACV) es una condición que se conoce popularmente como infarto o derrame cerebral, y se asocia a adultos mayores que cuentan con factores de riesgo como hipertensión, enfermedades del corazón, diabetes, entre otros.

    Sin embargo, es muy importante saber que los niños desde los primeros meses de vida, también pueden presentar esta condición, la cual corresponde a una de las primeras 10 causas de muerte en Estados Unidos, y es un motivo para asistir inmediatamente a urgencias para recibir atención inmediata.

    ¿Cómo se presenta un Accidente cerebrovascular?

    El ACV ocurre cuando un coagulo o trombo, impide el adecuado flujo de sangre al cerebro y como consecuencia, las células del cerebro mueren por falta de oxígeno.

    Síntomas

    Los síntomas o signos que pueden presentar los niños con esta condición son:

    •        Debilidad de un lado de la cara o del cuerpo
    •        Cambios en la sensibilidad de un lado del cuerpo
    •       Dificultad para hablar o ser entendido
    •       Dificultad para mantener el equilibrio o coordinación
    •       Dolor de cabeza muy intenso (especialmente con vómito y somnolencia o adormilado)
    •       Convulsión con dificultad posterior para mover un lado del cuerpo.

    En bebes pequeños antes del año o recién nacidos, puede ser más difícil identificarlo, presentando convulsiones que pueden simular tics repetitivos en brazos o piernas, estar adormilados por más tiempo de lo normal o en los más pequeños, apneas o pausas para respirar.

    Causas

    En niños, a diferencia de los adultos, las causas más frecuentes de ACV son arteriopatía (enfermedades transitorias que afectan las arterias del cerebro o del cuello, entre las que se encuentran arteriopatía transitoria, disección arterial y vasculitis) e infecciones de la cabeza (meningitis); sin embargo hasta en un 26% de los pacientes, la etiología podría ser desconocida.

    Población de riesgo

    Dentro del grupo de niños que presentan mayor riesgo de tener accidentes cerebrovasculares, se encuentran los menores con malformaciones del corazón, enfermedad de células falciformes, antecedente de enfermedad o trastorno protrombótica (alteraciones en la coagulación que pueden aumentar la posibilidad de trombos en la sangre), antecedente de lupus eritematoso sistémico, síndrome anti fosfolípidos, enfermedad de moya-moya, síndrome de down, infección reciente por varicela, antecedente de radioterapia y niños con Leucemia en tratamiento con medicamentos como L-Asparaginasa.

    Si tu hijo, familiar o conocido presenta alguno de los síntomas mencionados o presenta alguno de los factores de riesgo descritos, requiere asistir cuanto antes a urgencias para tomar una imagen del cerebro (resonancia magnética cerebral) para confirmar si hay una lesión que sea compatible con ACV.

    Para que sea muy fácil recordar usamos esta sigla en inglés:

    F: FACE: si tienes un lado de la cara caído

    A: ARM: si tienes un brazo débil

    S: SPEECH: si cuando hablas no se entiende

    T: TIME: ¡Es tiempo de ir a URGENCIAS!

     

    No lo olvides, el Accidente Cerebrovascular en niños puede ocurrir y requiere atención urgente, por esto, en Fundación HOMI contamos con Neurólogos pediatras, Especialistas en el tratamiento adecuado para este tipo de patologías.

En conmemoración al día mundial del cuidado paliativo, conoce más sobre este servicio que brinda apoyo durante el tratamiento médico que requiera manejo del dolor físico y emocional.

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    Una enfermedad grave o crónica puede producir síntomas molestos y dolorosos que no son de fácil manejo, sobre todo en edad pediátrica, por esto y para contrarrestar todos estos episodios, se brinda el servicio de cuidado paliativo de la mano de todo un equipo integral, que busca acompañar al paciente y su familia en todo el proceso que se requiere.

    Pero ¿Qué son los cuidados paliativos?

    El cuidado paliativo se centra en el tratamiento integral de los síntomas de difícil manejo, molestias físicas, emocionales y espirituales, que produce una enfermedad crónica que limita la vida o que la pone en riesgo.

    ¿Cómo sé si mi hijo necesita cuidado paliativo?

    Es importante mencionar que el cuidado paliativo no es sinónimo de muerte; este cuidado permite que se pueda ayudar al niño y su familia a tener mejor calidad de vida, por esto los menores que presenten enfermedades cómo: cáncer, cardiopatías, neumopatía, insuficiencia renal, SIDA, fibrosis quística, entre otras, y que padecen molestias físicas y emocionales no controlables a causa de su condición, pueden entrar a un proceso de cuidado paliativo, donde se les realizará un acompañamiento integral de profesionales de la salud especializados en este tipo de cuidado.

    Ventajas del cuidado paliativo

    Las investigaciones demuestran que los niños y las familias que reciben este tipo de atención de manera oportuna y adecuada, muestran una mejoría importante en:

    • Alivio pronto e idóneo del dolor y otros síntomas
    • Su calidad de vida y satisfacción de necesidades
    • Comunicación y coordinación asertiva con el equipo de salud tratante
    • Apoyo emocional para el niño y su familia
    • Disminución de estancia hospitalaria
    • Motivación en las cosas que agradan y alegran al niño

    ¿Quiénes son los encargados de brindar este tipo de cuidado a mi hijo?

    Como mencionamos inicialmente, el cuidado paliativo está conformado por varios especialistas y profesionales que se complementan entre sí, para brindar la mejor calidad de vida posible a los pacientes que inicien un proceso de cuidado paliativo. Liderados por un pediatra paliativista, el equipo está compuesto por:

    • Enfermeros especializados en cuidado paliaitvo
    • Psicólogos y trabajadores sociales
    • Consejero espiritual/religioso
    • Nutricionista
    • Otros especialistas que se unan de acuerdo a las necesidades del niño

    En Fundación HOMI, el servicio de cuidado paliativo cuenta liderado por dos pediatras paliativistas, acompañados por un equipo integral e interdisciplinario que se centran en ayudar al niño y acompañar a su familia en todo el proceso, para que se puedan disminuir la angustia frente a cuestiones que van desde consideraciones prácticas en la atención médica del niño, hasta las necesidades espirituales que la familia requiera.

    No están solos, estamos para ayudarlos, acompañarlos y orientarlos en la toma de decisiones que permitan beneficiar la calidad de vida de nuestros pacientes paliativos.

La detención temprana del Cáncer en los niños permite realizar un diagnóstico oportuno y así salvar millones de vidas.

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    El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo, su incidencia es entre 100 y 180 casos nuevos por cada millón de personas, convirtiéndose en la segunda causa de muerte entre los 2 y los 19 años de edad. Existen diferentes tipos de cáncer, siendo las leucemias agudas las más comunes, seguido de los tumores del sistema nervioso central y los linfomas.

    Durante las últimas décadas los avances en el tratamiento del cáncer infantil han permitido aumentar la supervivencia de manera significativa, haciendo de esta una enfermedad con altas posibilidades de curación. La detención temprana del Cáncer en los niños permite realizar un diagnóstico oportuno y así salvar millones de vidas.

    Pero ¿Cuáles son las causas?

    Cerca de un 5 a 10% de todas las neoplasias en la edad pediátrica tienen una base hereditaria, sin embargo no se conoce con exactitud la causa de la mayoría de casos de cáncer en la edad infantil.
    Un gran porcentaje surge como resultado de mutaciones en genes que causan crecimiento celular descontrolado, en adultos esto ocurre por los efectos acumulados de la exposición a largo plazo de sustancias que producen cáncer, sin embargo en niños esta asociación no es tan clara.

    Nada de lo que le haya pasado al niño es la razón de su enfermedad y nunca los padres son los culpables de ella.

    ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?

    Aunque el cáncer infantil no se puede prevenir, si es posible su detección temprana. Tanto los padres como los médicos de atención primaria deben conocer y estar atentos a la presencia de algunos de los síntomas que podrían orientar hacia la presencia de cáncer infantil, esto nos permite realizar una consulta oportuna, con un diagnostico e inicio de tratamiento temprano el cual aumentará las posibilidades de curación de esta enfermedad. Algunos de los síntomas más frecuentes son:

    • Fiebre recurrente o persistente, pérdida de peso y apetito, palidez, sudoración excesiva, fatiga o sangrados y moretones de fácil o inexplicable aparición.
    • Masas localizadas en abdomen, tórax, extremidades o genitales especialmente sin dolor, que aumentan progresivamente de tamaño.
    • Dolor en huesos y articulaciones con hinchazón progresiva, no asociado a trauma ni infección.
    • Manchas blancas en el ojo, desviación de los ojos, perdida de visión, protuberancia del globo ocular.
    • Manifestaciones neurológicas como cambios de conducta, trastornos del equilibrio marcha, dolor de cabeza acompañado o no de vómitos matutinos.

    ¿Cómo se diagnostica el cáncer infantil?

    Cada diagnóstico es distinto, pero en general inicia cuando un niño tiene signos y síntomas que motivan a los padres a consultar, al principio muchos de estos síntomas son similares a enfermedades más comunes en la niñez, lo que resulta difícil de identificar cuando el médico no sospecha desde el inicio la enfermedad. En función de los signos y síntomas del paciente y de lo encontrado al examen físico por el médico puede inicialmente indicar pruebas como hemogramas, análisis bioquímicos de sangre, imágenes como radiografías, tomografías o resonancias y si estos resultados sugieren la presencia de cáncer, se debe referir al paciente a un centro oncológico donde probablemente se requiera de una biopsia y otros exámenes más específicos para diagnosticar con exactitud el tipo de cáncer.

    ¿Cómo es el tratamiento?

    Gracias a los avances en las diferentes técnicas diagnósticas y terapéuticas en los últimos años la mayoría de los diferentes tipos de cáncer en la edad infantil son curables. Se recomienda que el tratamiento sea realizado en centros especializados que cuenten con un equipo interdisciplinario y con experiencia en el diagnóstico y manejo de esta enfermedad.

    Los tratamientos más empleados son la quimioterapia, la cirugía, la radioterapia y el trasplante de médula ósea para algunos casos en particular. Dependiendo del tipo de cáncer se empleará una modalidad o la otra aunque la mayoría combinará varios tipos de tratamiento. La duración de este dependerá también de cada enfermedad en particular.

    Uno de los tratamientos más comunes, es la quimioterapia la cual consiste en la utilización de medicamentos que destruyen las células tumorales e impiden que se reproduzcan. Esta puede ser administrada por vía oral, a través de una vena (intravenosa) o intratecal (ubicada en el espacio que rodea la médula espinal).

    Dependiendo de los medicamentos que se utilicen y del protocolo que se esté llevando a cabo, el paciente puede recibir la quimioterapia hospitalizado o podrá recibirla de manera ambulatoria y una vez terminada volver a casa. La periodicidad es variable, en algunos casos se aplica a diario, en otros semanal y en otros en forma de ciclos cada tres o cuatro semanas.

    ¿Cuáles son los efectos secundarios?

    La quimioterapia actúa sobre las células cancerígenas pero también actúa sobre algunas células sanas, sobre todo las que tienen una rápida velocidad de crecimiento (células del aparato digestivo, piel, cabello, células de la sangre) produciendo algunos efectos secundarios que dependerán del tipo de medicamento, la dosis y las características individuales de cada niño.

    Los efectos secundarios más frecuentes son alteraciones digestivas como náuseas y vómitos, alteraciones en la piel y caída del cabello, y alteración en la médula ósea como disminución en las defensas, anemia y sangrados.

    La meta a largo plazo con respecto a la cura y cuidado del niño con cáncer es que lleguen a ser adultos resilientes, activos, autónomos, con una calidad de vida óptima respecto a la salud y que sean aceptados por la sociedad al mismo nivel que sus pares.

    La mayoría de los sobrevivientes del cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o al tratamiento recibido, es por ello que requerirán seguimiento periódico a largo plazo con el fin de vigilar los posibles efectos que pueda dejar el cáncer y su tratamiento.

    En Fundación HOMI contamos con el Centro de cáncer de infantil más grande de todo el país, con espacios diseñados y adecuados para nuestros niños. Más de 10 oncohematólogos pediatras, profesionales altamente calificados quienes empeñan todos sus esfuerzos en salvar la vida de estos valientes.

    ¡En Fundación HOMI Cáncer no significa muerte!

Los niños no son inmunes a esta infección y sus síntomas no se correlacionan con la exposición y la infección.

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    Los niños durante esta pandemia han tenido un comportamiento de la enfermedad en su mayoría benigno, sin embargo si se han encontrado casos de niños con síntomas graves y otros con síndrome inflamatorio multisistémico asociado a COVID- 19 que conlleva a una falla multiórganica. En países como Estados Unidos se ha encontrado una baja incidencia del síndrome inflamatorio multisistémico, con <1% de los pacientes infectados, en Colombia aun no contamos con datos relacionados a este síndrome.

    Se ha demostrado que la tasa de ataque en niños es similar a la presentada en los adultos jóvenes, lo que les daría un igual riesgo de infección, sin embargo frecuentemente cursan con infección asintomática donde se ha reportado que el riesgo de contagiar la infección es menor. Los estudios se han esforzado en buscar cual sería el factor protector existente en la edad pediátrica proponiendo estos enunciados:

    • Existe en los pulmones unos receptores relacionados en la fisiopatología del COVID-19 que se presentan en menor cantidad que en los adultos, especialmente en los menores a 10 años.
    • Los niños tienen memoria inmunológica a otros virus y estos los protege contra el COVID-19

    La controversia continua y en un estudio publicado la semana pasada se reportó que los niños tendrían una carga viral mayor, con potencial transmisión entre niños y sus familias, sin embargo, en las infecciones virales se deben tener en cuenta varios factores como son la tasa de infección secundaria, tasa de ataque clínico secundario, el tiempo de generación de síntomas entre otros aspectos epidemiológicos.
    Al evaluar que tan transmisores de la infección son los niños, se ha evidenciado que especialmente los niños menores a 10 años transmiten menos la enfermedad que los adultos y se ha planteado que el dato acerca de la carga viral no es igual a la capacidad de infectar a otros que tiene esa persona, por lo que toda la enfermedad relacionada con el coronavirus se debe evaluar con precaución, pues cada día surgen nuevos datos que pueden reforzar o contradecir lo que se sabe hasta el momento.
    ¿Qué hacer?

    Sin duda alguna se deben mantener las medidas de protección personal en todos los escenarios, garantizando el autocuidado y brindándole seguridad a quienes más amamos.

    ¡Es muy importante mantener las medidas de prevención de la enfermedad en todas las edades!

Es una enfermedad genética compleja cuyas manifestaciones clínicas varían de acuerdo a la edad.

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    Agosto es el mes de concientización sobre la atrofia muscular espinal (AME), en esta fecha, asociaciones científicas, de pacientes y otros actores unen esfuerzos para hacer visible la lucha contra esta difícil enfermedad.

    En la atrofia muscular espinal las neuronas que controlan el movimiento de los músculos (motoneuronas alfa) localizadas dentro de la médula espinal, progresivamente mueren a causa de la deficiencia de la proteína de sobrevida de las neuronas motoras o SMN por la alteración genética del gen SMN1, es una enfermedad hereditaria autosómico recesiva que si bien hace parte del listado de enfermedades huérfanas, no es tan rara como se cree, se calcula que 1 de cada 6.000 a 11.000  niños que nacen vivos en el mundo la padecen.

    Como consecuencia de la pérdida de las motoneuronas alfa, los niños desarrollan debilidad y atrofia muscular progresiva, pierden sus reflejos  y la capacidad para hacer actividades motoras de la vida cotidiana como sentarse o caminar, en los casos de presentación más severa, los niños no obtienen ningún hito del desarrollo, o máximo logran sostener su cabeza por un tiempo corto, la debilidad  es tan grave  que finalmente el compromiso respiratorio y deglutorio ocasiona la muerte en los primeros dos años de vida, los pocos niños que sobreviven a este periodo requieren de ventilación mecánica, traqueostomía y gastrostomía.

    Durante décadas, esta enfermedad no había tenido opciones de tratamiento farmacológico, pero gracias a grandes avances científicos esto ha cambiado. Por primera vez en la historia la atrofia muscular espinal empieza a ser una enfermedad tratable.

    Los nuevos tratamientos, si bien no son una cura, han demostrado cambiar el curso natural de la enfermedad en un grado variable, haciendo menos severos los síntomas de acuerdo al momento en el cual sean iniciados, los mejores resultados son obtenidos al ser administrados en niños en quienes se realizó el diagnóstico genético de la enfermedad y se encuentran aún asintomáticos o de no ser esto posible, en niños con un tiempo de evolución de su enfermedad corto, en estas circunstancias muchos de los pacientes han logrado obtener un desarrollo normal o cercano a el.

    En Fundación HOMI contamos con todos los recursos necesarios para atender las necesidades especiales de salud de los pacientes pediátricos con atrofia muscular espinal, tenemos el mejor equipo de profesionales para tratar esta y otras enfermedades neuromusculares.
    De parte de Fundación HOMI queremos decirle a los padres y niños con AME que no están solos, nosotros estamos aquí para apoyarlos.
    ¡Unidos somos más fuertes! Agosto mes de concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal.

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